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2007年9月 5日

ご協力を

≪≪≪≪以下転載≫≫≫≫≫

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
≪≪≪≪以下転載終わり≫≫≫≫≫

と言う事で、ブログ仲間の方からバトンと言う事で
ご協力願いたいとの事でしたので、
微力ですが協力してみました。

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コメント

こんにちは。
微力ながらわたしも協力したいと思ったのでブログに記事としてアップしました。
難病の子供達の為にこの病気のことを多くの人に知って欲しいですね。

投稿: *aprile | 2007年9月 5日 15:47

こんにちは。
ご協力ありがとうございます。
某巨大掲示板では、この件について批判がある様ですが、
気にしておりません。
見て頂いた方に知れ渡ればいいですけどね。

投稿: ともくん | 2007年9月 6日 09:58

旅行前にブログの方へ掲載しました。
少しでも役に立てれば幸いです♪

投稿: 碧瑠璃 | 2007年9月 7日 22:18

こんにちは。
ご協力ありがとうございます。
何の力にもならないかも知れませんが、
何かの手助けになれば良いですね。

投稿: ともくん | 2007年9月10日 09:41

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